Yo soy la mamá de Ian. Mi nombre es Marlene. Estoy en pareja hace 9 años con Rodrigo; no es el papá biológico de Ian, pero sí es su papá del corazón. Tengo cuatro hijos, y Delfi, mi hija del corazón. Somos una familia ensamblada y vivimos con mucho amor.
Nuestro objetivo no es solamente que Ian esté bien, sino que toda la familia esté bien. Y para eso lo único que necesitamos es amor, escucha, atención y acompañar a cada uno de nuestros hijos en su crecimiento y desarrollo. Por eso creo que tenemos una familia 100% acompañada, contenida y presente en cada uno de sus procesos.
Ceci es maestra jardinera, Morena trabaja en el Estado, Delfi es comunicadora política y Juana trabaja en una estación de servicio y estudia Psicología. Ian está en segundo año del secundario; su sueño es irse a Japón y es activista por los derechos humanos, por las personas con discapacidad y por la comunidad LGBT.
Mi maternidad venía bastante bien, dentro de los desafíos que tiene cualquier mamá con hijos neurotípicos. Cuando Ian nació, mi hija mayor tenía 18 años, Morena 14 y Juana 10. Yo transitaba los desafíos habituales: un dolor de muela y salir corriendo al dentista, llevarlas a lo de amigas para hacer tareas, acompañar alguna terapia por algún desafío emocional o escolar, actividades recreativas como vóley, canto o piano. Esa era mi vida antes de que naciera Ian.
Cuando Ian nació hubo un cambio de rutina. Era un bebé muy pequeño y todas lo recibieron con muchísimo amor; era el bebé de la casa, el varón. Pero a los dos años y medio empezó a tener conductas que nos llamaron mucho la atención. Su neurodesarrollo había sido esperable, hacía todo lo que hace un niño de dos años, hasta que de un día para el otro dejó de hablar, dejó de comunicarse, dejó de mirar a los ojos. Ya no sonreía como antes. Y comenzó a comunicarse a través de publicidades de la televisión. Una anécdota que siempre cuento es que repetía frases como “Coto, yo te conozco”, asociándolas con el chocolate. Empezó a caminar en puntas de pie y yo pensé que tenía problemas auditivos, porque lo llamaba y no respondía a su nombre. El pediatra nos derivó a una neuróloga que, en cinco minutos, me dijo: “Tu hijo presenta signos y síntomas del espectro autista”. Fue la entrevista más corta, más dura y más cara de mi vida. Salí de ahí llamando al pediatra para decirle que esa mujer estaba loca, que Ian no era autista. Después traté de comunicarme con la obra social para que le hagan los estudios correspondientes.
Antes de confirmar el diagnóstico, le hicieron muchos estudios neurológicos y del sueño. Mi vida pasó a ser una vorágine: llevarlo a terapias, reorganizar horarios, seguir acompañando a mis hijas en actos escolares, reuniones de padres y entrega de boletines. Con tres hijos ya era una mamá muy activa, pero con un niño con discapacidad mi rutina cambió por completo. Llegamos a tener 16 terapias semanales, todas en Capital, con casi 50 minutos de viaje de ida y otros tantos de vuelta, más la duración de cada sesión.
Sus hermanas fueron muy amorosas y se enfocaron en que Ian estuviera bien. Pero eso también hizo que muchas veces no me contaran lo que les pasaba en la escuela para no traerme más problemas. Con el tiempo, con una mirada atenta, me di cuenta de que ellas también estaban sufriendo.
El momento más difícil de mi vida fue cuando me separé. Ya estaba separándome antes del diagnóstico, y con la confirmación me quedé sola con mis hijas, que me acompañaron muchísimo. Tuve que dejar de trabajar porque Ian necesitaba atención las 24 horas. Por eso impulsamos un proyecto de ley que se llama “Quién cuida al que cuida”, porque las personas cuidadoras también necesitan apoyo.
Durante dos años no fui a la peluquería, no me maquillé, no me pinté las uñas. Mi vida era terapia tras terapia. Y el consejo que hoy le doy a otras mamás es que los hijos no se “reparan”. Los hijos nacen con habilidades y con desafíos. Ian tiene muchísimas habilidades, pero yo estaba concentrada en que hablara, en que me contara cómo le iba en la escuela, como cualquier niño con desarrollo típico.
Uno de los mayores desafíos fue encontrar escuela. Nadie lo quería por ser autista. Sufrimos mucho bullying y discriminación. No lo invitaban a los cumpleaños; era “el nene raro”, “el distinto”, “el que no hablaba”. Sus desregulaciones hacían que cada dos horas tuviera un meltdown, que es una crisis autista, donde nadie lo entendía y los estímulos estaban altísimos. Encontrar una sociedad que entienda que reducir los estímulos es parte de la accesibilidad universal, tanto física como sensorial y cognitiva. La accesibilidad física son las rampas, la sensorial incluye lengua de señas, braille y reducción de estímulos, y la cognitiva los pictogramas. En las escuelas no se respeta ninguna accesibilidad, por lo tanto me la pase luchando para que Ian tuviera los mismos apoyos: usar una pelota de yoga en vez de una silla para poder autorregularse, que en educación física comprendieran que no podía jugar a la mancha ni a juegos de persecución y contacto. Todo fue muy difícil.
Incluso atenderle una muela fue un desafío. Encontrar una odontóloga que lo atendiera no fue sencillo, la mayoría no atendía niños autistas. Cuando conseguimos una, nos dijeron que habría que darle un analgésico, y lograr que lo tomara fue otro desafío, porque tiene selectividad alimentaria: no come nada que tenga color, todo debe ser blanco. Después de un año y medio de musicoterapia, Ian pudo hacerse un conducto en su muela.
Hizo terapia cognitiva conductual, terapia ocupacional, fonoaudiología, equinoterapia, musicoterapia, habilidades sociales. Pasamos por neurólogos y psiquiatras. Estuvimos a punto de medicarlo porque sus crisis eran muy difíciles: se autolesionaba, se pegaba, se mordía, se arrancaba mechones de pelo o golpeaba la cabeza contra un vidrio. Entonces entendimos que necesitaba un espacio de autorregulación. Adaptamos su habitación para que pudiera bajar estímulos y ansiedad, para que pudiera validar sus emociones y comprender que no estaba haciendo nada malo, que no era su culpa. Simplemente tiene un cerebro que procesa los estímulos de manera diferente.
Incorporamos herramientas como auriculares para filtrar sonidos, luces cálidas en lugar de frías, sillas con movimiento, lápices con mordillos y, sobre todo, mucha paciencia. Eliminamos casi por completo la tecnología: no hay tablet en casa y la televisión tiene horarios. Ian es intolerante al gluten, a la lactosa y a los azúcares, así que comenzamos a cocinar sin esos ingredientes.
Mi consejo es paciencia, mirada y escucha activa y sentido común autista. Nuestros hijos no están rotos ni fallados; simplemente tienen un cerebro diferente que procesa la información de otra manera.
Mi activismo es para demostrarles a otras mamás que se puede. Que la escuela tiene que adaptarse a nuestros hijos. Que la discapacidad muchas veces está en la sociedad y no en ellos. Que necesitan accesibilidad, derechos y oportunidades como cualquier otra persona. Que tienen derecho a estudiar, a trabajar de lo que quieran y a ser independientes con los apoyos necesarios.
Ese es mi objetivo para Ian y para todas mis hijas.
Marlene Florencia Spesso, mamá de Ian Moche